無鼻症遭異樣目光 陽光守護下自信成長

【記者陳玲芳台北報導】「為什麼你沒有鼻子？」這是9歲宸寶（化名）從小最常面對的疑問。罹患罕見先天性無鼻症的他，出生後便仰賴氣切管呼吸，不僅曾因特殊照護需求遭幼兒園婉拒，也因外貌差異被同學圍觀。所幸在家人、醫療團隊及陽光基金會陪伴下，如今的他逐漸走出陰影，不但擁有好朋友，也能自在學習、展現自信笑容。

宸寶出生後立即住進加護病房，直到3個月大才出院。媽媽回憶，當時得知孩子病況，曾陷入震驚與自責，幸有家人鼓勵，才逐漸鼓起勇氣。返家後，除了每天細心抽痰、照護氣切管，更積極安排早期療育。儘管一度被醫師認為可能終身無法說話，宸寶仍在持續努力下，終於開口喊出「爸爸、媽媽」，讓家人感動不已。

然而，成長路上的考驗並未停止。到了入學年齡，宸寶因氣切照護需求屢遭幼兒園婉拒，經教育局、醫療團隊與校方協調，才順利進入校園。沒想到，同學對他的特殊外貌充滿好奇，經常追問「沒有鼻子怎麼呼吸？」甚至下課時圍著他觀看，讓宸寶感到不安。

透過早療老師介紹，媽媽帶著宸寶尋求陽光基金會協助。基金會安排社工、心理師提供支持，並持續進入校園推動臉部平權教育，引導師生認識顏面差異，學習尊重與同理。

宸寶媽媽欣慰表示，經過校園宣導，同學不再圍觀，彼此互動更加自然。透過遊戲治療，宸寶也逐漸學會表達感受、建立信心。如今，他能照顧自己、自在交友，更連續3屆獲頒陽光獎學金，勇敢站上舞台接受掌聲。

陽光基金會執行長舒靜嫻表示，基金會每年陪伴超過400位燒傷及顏損兒少，提供生理復健、心理支持與校園宣導服務。她呼籲社會減少異樣眼光與標籤，多一分理解與尊重，讓孩子安心做自己。